ME og BPA

BPA tildeles i dag uavhengig av diagnosen til den som har behov for assistanse i sitt liv. Lovverket åpner sånn sett for likebehandling og likestilling. Det handler om at saksbehandler og søker sammen må finne ut av om BPA er en god løsning for den enkelte.

God tildelingspraksis – hva er det?

Den beste tildelingspraksisen vi kan ha med BPA, er den som både setter av nok tid til å vurdere det faktiske behovet og potensialet for å mestre BPA og oppnå et godt liv med BPA.

Og det kan i noen tilfeller være mer utfordrende enn i andre saker.

Forglem MEg ei?

For den som har diagnosen ME kan det nok oppleves som om man blir litt glemt når BPA omtales, i flere settinger. For å møte en søker som har ME og vil mestre mer, må vi nok løfte fram de gode erfaringene om ME – og lære av utfordringene. Da vil også denne «persongruppa» kunne bli møtt på en opplyst måte av saksbehandlere og tjenesteytere som har erfaring med ME. Og alle kan kanskje få innsikt i og veiledning i hva som skal til for å få dette til:

– Hva er behovet og hva er utfordringen med å tildele BPA til et menneske som er utmattet og viljesterk på samme tid?

BPA tildeles på bakgrunn av både behov og vilje/evne til å lede ordninga selv eller med en medarbeidsleder. Ikke alle har nærstående som kan være medarbeidsleder, men da er det heller ikke ulovlig for kommunen eller private aktører å møte personens behov for fleksibilitet i når og hvor og hvem som yter tjenestene på nye måter.

Samtale med en ung mor

I forrige uke fikk vi snakke med en ung og oppegående, sterk mor, som har fått en ME-diagnose. Hun forteller at hun og mange med hennes diagnose opplever å falle mellom to stoler, der det ene tilbudet ikke passer godt nok, mens BPA kan bli for vanskelig å få tildelt. Kanskje handler det om at kommunen ikke har erfaring med verken BPA eller ME – og i alle fall ikke i kombinasjon.

Vi i BPA-skolen kjenner til flere kommuner som tildeler BPA til personer med ME og som opplever at de må gå opp en ny vei med disse menneskene. Både ME-diagnosen og BPA er veldig uensartet og varierer fra person til person. Derfor handler dette innlegget om at vi kanskje må våge å se løsninger ut over hva en er vant til å forvente seg – både kommune, men også søkerne: – Det å samskape gode liv!

Tradisjonell eller ny organisering av tjenester?

Hun vi snakker med forteller at det ordinære hjelpetilbudet i hennes kommune, er «ferdig avtalt» i innhold og omfang. I tillegg gis hjelpen til ganske faste tider. Da er det ikke så mye avlastning å få når man selv opplever behovet for å ha en assistent, for eksempel når barnet trenger en mor/noen som kan følge på trening om ettermiddagen, knyte skolisser og følge med på leksene.

Støttekontaktordningen

Støttekontakten blir bare en skygge av hva som trengs for å styrke mor i sin omsorgsoppgave, mener hun. Det hjelper heller ikke så mye å få hjelp til husvask om det egentlig er assistanse til tiden man skal være forelder, som trengs. Oftest trengs jo begge deler. Dette er noe å ta med i utviklinga av tjenestetilbud som skal ivareta pårørende, særlig barn. Det kan kreve samhandling ut over saksbehandling så vel som brukermedvirkning på flere nivåer i kommunen.

– Når jeg er skikkelig syk og sengeliggende så spiller det egentlig ingen rolle hvem som vasker huset mitt, sier moren vi snakket med. Hun legger til at det er å sette det på spissen, fra hennes eget perspektiv i de periodene. Derimot sier hun at med tanke på barna hennes, så er det jo strengt tatt enda viktigere at det er et menneske de kjenner som er i huset, i de periodene mor er dårlig.

Brukermedvirkning

Medvirkning i utformingen av tjenestetilbudet, er også en kilde til god informasjon om hva den enkelte kan trenge for å mestre og leve et godt liv med assistanse. Innenfor de rammene kommunene kan stille opp med.

– Paradokset er jo at jeg antakelig ville fått BPA om jeg ble så dårlig, mens nå som jeg hadde kunnet benytte meg av en personlig assistent til ting jeg har lyst til å gjøre som mor, og for meg selv, da får jeg ikke den muligheten. Alle bør få denne muligheten uavhengig av hvor mye hjelp man trenger.

Det som også er viktig å tenke på, er at de færreste ME-pasienter vil orke å ha assistenter gående rundt hjemme i mange timer hver dag. Jeg ville ikke orket å ha assistanse 25 t i uka. Jeg trenger også helt ro. For meg er nok er antall mellom 10-15 t det beste.

Vi takker Ann Jeanette Lunde, for samtalen og viljen til å dele sine refleksjoner med oss – vi har også fått lov til å dele navnet hennes. Om noen føler at de har andre vinklinger på hva BPA bør innebære, så ta gjerne kontakt. Vi ønsker å belyse dette temaet så godt som mulig.

BPA-skolen jobber for at kommunene og søkerne der ute finner en vei til dialog som er preget av mer nysgjerrighet og felles forståelse av både lovverk og livet med assistanse – Slik at vi kan tre litt mer ut av kamp-moduset i BPA-feltet og inn i tillit og samskaping. – Hva skal til for å få dette til?

Snart kommer en ny BPA-bok om dette temaet!

Én kommentar til “ME og BPA”

  1. ME-foreningen har to gode skriv om BPA for ME-syke som er verdt å lese, se http://www.me-foreningen.info/mestring/rettigheter-og-stotteordninger/kommunale-hjelpetiltak/

Legg igjen en kommentar til Stine Avbryt svar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *